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渐冻症患者刘洁: “生之告别” 笑着说再见

当生命进入倒计时,我们应当怎么和世界说再见?以眼泪?以遗憾?还是以不舍?渐冻症患者刘洁,选择了一种特别的方式与这个世界告别——为自己举办一场“生之追悼会”,在亲友面前,她笑着道谢,平静道别,完成一场盛放的“生命仪式”。

2025年12月6号,星期六,对41岁的渐冻症患者刘洁来说,将是人生中最重要的日子,她想要盛装出席的,是自己的葬礼。

到达渝中区安乐生命纪念馆时,亲朋好友已如约而至。原木色调为主的接待厅,布置了刘洁最爱的向日葵和玫瑰,庄重、温馨又充满生命力。

化好妆、换上喜欢的玫红色衣服,刘洁眉眼弯弯地笑着出现在亲友面前。

刘洁所患的渐冻症,又称为肌萎缩侧索硬化症,是一种会逐渐夺走患者行动能力、语言能力的神经退行性疾病。这位曾在山川间自在行走的导游,被疾病“冻结”在了轮椅上,如今的豁达与坦然里面,也藏着长久的挣扎和绝望。

随着病情的加重,身体不受控制的焦虑和恐惧,让生性乐观要强的她,曾痛苦得想要绝食,是继母张尚利日复一日的精心照料,托起她直面疾病的勇气,也是红十字志愿者的帮助和关爱,让她重新“回到人群”:她学会了用眼控设备制作短视频,记录渐冻症患者的日常,鼓励病友们“别放弃”,还主动登记了器官捐献,将有期的生命续写成无垠的大爱。

告别仪式现场,坐满了刘洁的亲友以及闻讯赶来的陌生人,大家眼中噙满泪水,却又因刘洁的乐观与豁达而露出笑容。

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