34岁的年女士是安徽蚌埠人,现在她带着6岁的儿子在重庆市儿童医院接受治疗。她说,儿子是罕见病患者,去年通过骨髓移植延续了生命。而他们家里,因为这个疾病,已经有两个孩子夭折了。
在渝中区一个老居民区的出租房里,记者见到了年女士和她的儿子宇凡。年女士来自安徽蚌埠农村,2013年,她的大儿子因为反复发烧被送进医院,治疗三个月后去世了。2017年,家里的老四也出现同样的症状, 治疗两个月就去世了。
年女士说,宇凡是家里的老五,可孩子在一岁多的时候,病魔再次降临。经过重庆市儿童医院确认,宇凡患的是X连续淋巴组织增生性疾病,这是一种遗传性免疫系统疾病,非常罕见。 因为免疫系统缺陷,会造成患者多器官衰竭或者恶性肿瘤, 75%的患者会在10岁前死亡。
去年10月,宇凡在重庆市儿童医院做了造血干细胞移植,手术很成功。医生告诉年女士,现在孩子要避免感染,防止并发症以及各种意外情况。所以他们只能住在医院附近,方便定期复查。
年女士说,在医保报销的情况下,宇凡治病已经花了近三十万元,不仅家底被掏光,还欠下了不少外债。不过年女士感到欣慰的是,6岁的宇凡非常懂事。
如果电视机前的您,愿意为这个家庭伸出援手,请和年女士取得联系,她的电话是 19305523881。

